El contador público Claudio Belocopitt (Swiss Medical Group) no puede ser la imagen de la medicina. Prohibido banalizar la ciencia de la vida. Cualquiera sabe que la medicina privada no puede dominar la sanidad de un país. La fortaleza del sistema de obras sociales y medicina prepaga sólo sucede por la profunda crisis de la salud pública, una perversión estructural a la que los argentinos se han acostumbrado, igual que a la inflación, la inseguridad y la educación pública de bajo rendimiento. En la salud, a veces suceden algunas historias pequeñas que ayudan a reencontrarse con el propósito de una noble profesión, bastardeada por diferentes riesgos. De eso trata Ramona en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El 28/02 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la comunidad y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas.
Las enfermedades “raras o poco frecuentes” son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 6.000 a 8.000 enfermedades identificadas como poco frecuentes o raras.
En Argentina, las enfermedades raras afectan a 1 cada 2.000 personas. Pero si se analiza al conjunto de estas enfermedades como una sola, esta cifra se eleva y se hacen prevalentes o relativamente frecuentes en la práctica profesional.
Ramona vive en el Impenetrable, en la Provincia de Chaco, y desde su nacimiento padece neurofibromas plexiformes, una forma de presentación de la neurofibromatosis tipo 1 (NF1) que pueden originar grandes deformaciones faciales.
Dr. Fernando Felice, cirujano plástico, docente de Anatomía de la Universidad de Buenos Aires, lo explicó:
Por ese motivo, Ramona no salía de su casa, dejó de ir al colegio a los 4 años, no asistía a reuniones sociales. Ella sufría una vida de vergüenza y aislamiento. La familia no tenía posibilidades de tratamiento, no las tuvo nunca, y en el Impenetrable tampoco tenían acceso a hospitales o médicos que pudieran ayudarla.
Hace unos meses, conoció su caso el Dr. Felice: “El tratamiento de estas tumoraciones tiene por objetivo mejorar la estética y la función, disminuyendo la posibilidad de transformación maligna. Requiere un abordaje multidisciplinario y suele necesitar cirugía por etapas”.
En el caso de Ramona, el Dr. Felice fue el médico responsable de armar un equipo interdisciplinario y coordinó 5 cirugías en las que intervinieron distintas áreas de la salud: cirugía plástica y reparadora, neurocirugía, cirugía oculoplástica, oftalmología, un equipo de psicólogos y un odontólogo:
Ramona viajó a Ciudad de Buenos Aires y fue internada en el mencionado centro que es Hospital Escuela, donde el equipo de médicos la operó en 5 oportunidades para lograr un resultado positivo en su rostro. Esta sucesión de cirugías fue realizada en 2022 y ella volvió a su casa para comenzar una nueva vida.
Fernando Felice en una conferencia preguntó “¿Cuál es el secreto mejor guardado de la belleza?”.
Respuesta para el caso de Ramona:
«Su belleza era la aceptación social, la propia, y comenzar una nueva vida.»
Un anhelo cumplido.