Si bien los nacimientos se planifican durante meses, no sucede lo mismo con el otro acto sustancial de la vida: la muerte. La posibilidad de decidir cuándo y cómo morir se ve obstaculizada por múltiples factores. Aunque en Argentina existe una ley de muerte digna desde 2012, no se aplica de manera adecuada. Sobre ello opera, por un lado, un hecho cultural como el tabú y, por otro, un mandato que invita a preferir vivir más que vivir mejor. Las familias y los profesionales de la salud también tienen su parte siempre que contribuyen a estirar agonías de forma innecesaria.
“Mientras vos y yo hablamos hay gente que se está muriendo indignamente. Y si no cambiamos la realidad en la que vivimos, seguirá ocurriendo. Intento contagiar en la gente esas ganas de reflexionar sobre lo que no se reflexiona, conversar sobre el final”, Carlos “Pecas” Soriano, que publicó el libro Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía (Editorial Álaya). Un material que condensa 25 años de experiencias y trabajo como médico emergentólogo y experto en bioética.
–Le interesa la muerte porque desde hace mucho está cerca. Es médico emergentólogo.
–Sí, soy especialista en emergencias y sanitarista. Trabajé toda mi vida en terapia intensiva, en un hospital de alta complejidad de Córdoba. Solemos atender personas de 15 a 35 años, que llegan con politraumatismos. Sin embargo, la muerte me empezó a interpelar mucho tiempo antes; y, de hecho, dejé de tenerle miedo a los 23 años cuando falleció una noviecita.
–Los médicos tienen el objetivo de salvar vidas…
–Es que estamos preparados para eso. Muchas veces, a riesgo de prolongar la agonía de un paciente innecesariamente. Cuando hacía mi residencia en Misiones conocí a Francisco “Paco” Maglio, un gran médico que solía recitar: “No es lo mismo decir que no hay más nada que hacer a decir que no hay más nada que tratar”. Cuando no pueden curar, los profesionales de la salud tienen mucho para ofrecer. Todavía pueden aliviar, consolar, acompañar, apapachar. Estudiar bioética afuera (España) y en el país (Córdoba) me sirvió muchísimo para abrir la cabeza, para aprender a ser y estar en el mundo, para tratar a los pacientes de forma más empática. Invita a una reflexión crítica acerca de la vida y de la salud humana, a la luz de los valores y de los principios morales. Y al interior de este campo del saber, me tiraba mucho el tema de la muerte. Con lo cual, hace casi 30 años estudio en profundidad el tema de morir con dignidad.
–Esa experiencia intenta compartir en su libro.
–En el libro trato de responder a una pregunta: ¿por qué si desde 2012 tenemos una ley de muerte digna (26.742) la mayoría de la gente muere indignamente? Es una norma que reivindica el derecho de los pacientes a aceptar o rechazar cualquier terapia física, con o sin manifestación de causa, inclusive los tratamientos de hidratación o nutrición, en los casos en que se enfrente una enfermedad irreversible, incurable, o terminal. Ante tratamientos que produzcan un sufrimiento desmesurado, previa manifestación del paciente, habilita el retiro del soporte vital.
–¿Cómo es ese momento de agonía?
–Los pacientes suelen estar muy cansados, agotados; sufren muchísimo. En algunos casos, pueden estar sin corteza cerebral, o bien, con cualquier enfermedad que limite sus posibilidades de sobrevida digna. La ley, además, después fue refrendada por los artículos 59 y 60 del Código Civil. Sin embargo, a pesar de ser una norma muy fuerte, no suele aplicarse. Hicimos un estudio en Córdoba que demostró que la mayoría de los profesionales de la salud la desconocía. De esta manera, si ellos mismos la desconocen, difícilmente pueda ser cumplida.
–Ante esta realidad, en la práctica no se habilita que la gente que así lo desee pueda morir.
–Sí, hay que tener en cuenta algo: no es lo mismo dejar morir que permitir que la naturaleza actúe. Los humanos no entendemos que la muerte es un acontecimiento que más tarde o temprano nos va a suceder a todos. Hay momentos en que los médicos deben dejar los tratamientos porque los pacientes no se encuentran en condiciones dignas. Hay muchos ejemplos: en algunos casos, las personas no tienen conciencia, no saben lo que está ocurriendo, están conectados a una sonda, no tienen sed, no tienen hambre, no tienen nada. Existe una pregunta recurrente que para mí es clave: ¿quién determina la dignidad del ser humano?
–¿El mismo ser humano?
–Sí, aunque es una pregunta muy fácil de contestar, en la práctica es muy compleja de practicar. En la cercanía de la muerte, suceden algunas cosas que impiden ejercer la dignidad. Los médicos, por un lado, están entrenados para salvar vidas y consideran a la muerte como un fracaso. No advierten que existen momentos en que se debe frenar la parafernalia tecnológica porque ya no hay nada para tratar. Las familias, por otro lado, también vulneran la dignidad de los pacientes, que en el afán de que su ser querido no se muera prolongan la agonía. Con la mejor de las intenciones, presionan para agotar todos los recursos habidos y por haber. No se dan cuenta que se están encarnizando, y que no están actuando de acuerdo a la dignidad del paciente, sino según la dignidad propia. Una autora canadiense muy importante, Deborah Cook, realizó más de 1300 cuestionarios a médicos y enfermeros para evaluar el proceso de toma de decisiones médicas al final de la vida, y determinó que eran más tomadas por la idiosincrasia del personal de salud, que de los pacientes.
–¿Y cómo se hace para superar esa situación?
–En el libro trato de enfatizar la importancia de meditar este tipo de situaciones. Invitar a la gente a dejar de pensar en la muerte cuando se está cerca de ella y se atraviesa un momento de máxima angustia, sino hacerlo en situaciones más relajadas. Pensarlo sin vueltas cuando estamos sanos, cuando nos sentimos perfectamente. Conversarlo con aquellos que tenemos cerca: “A mí en el caso de tener tal enfermedad, no me gustaría ser reanimado”; “Si estuviera cuadripléjico, no me gustaría que me prolongaran la agonía”. Deberíamos hablar de estos temas. No hablamos de la muerte y eso es un problema.
–Hablar de dignidad es también hablar de autonomía.
–Albert Einstein decía que todo aquello que el hombre ignora no existe, por lo tanto, su universo se resume a su saber. Si tenemos una ley que brinda derechos, pero ni los médicos ni los pacientes la conocen, es lo mismo que no existiera. La ignorancia condiciona los actos autónomos, de la misma manera que ocurre con otro factor, como es la presencia de control externo, ejercida por las familias y los médicos. Nos llenamos la boca hablando de la autonomía de la voluntad, pero no se cumple. El libro intenta ser una contribución para el empoderamiento. El Estado es responsable de resguardar las libertades individuales y qué mayor libertad que la posibilidad de vivir y morir dignamente. Desde acá, la única manera de hacerlo es comunicando a los pacientes cuáles son sus derechos.