Una enfermedad invalidante que muchas mujeres y médicos pasan por alto, aunque la padece una de cada diez

Sarah Digby no tiene recuerdos de su primera menstruación, pero la tercera le quedó grabada a fuego en la memoria. Estaba en la clase de lectura de séptimo grado, con los pies apoyados sobre el asiento de adelante, y de pronto sintió un latigazo de dolor desde la pelvis hasta las pantorrillas. Los pies se le entumecieron al punto que Sarah pensó que no podría moverlos. Respiró hondo para tranquilizarse y no entrar en pánico, pero ese dolor definiría los próximos diez años de su vida.

Sarah fue creciendo, convencida de que simplemente su cuerpo era “raro”. Su menstruación era copiosa, atravesaba las toallitas, y manchaba las sábanas y la ropa interior. Una vez se despertó en un grito de dolor en medio de la noche. “Pensaba que era culpa mía, que no sabía manejar mi período como las demás chicas”, recuerda. Ya veinteañera, a veces los episodios eran tan intensos que se doblaba de dolor en el subte o en la ducha. Un vez directamente se desmayó en un avión: lo último que recuerda es haber apretado el botón para llamar al asistente de vuelo cuando estaban por cerrar la puerta de la cabina para el despegue.

Cuando Sarah consultó inicialmente a los médicos, le dijeron que tal vez tenía quistes ováricos, que quizá se había pescado una infección de transmisión sexual, y que su DIU le habría causado inflamación pélvica. Se sentía “medicamente en penumbras”, hasta que se topó con un artículo sobre la endometriosis y buscó una clínica de Nueva York, donde vive, especializada en el tratamiento de esa enfermedad.

“Todo el mundo conoce los síntomas de un infarto –dice Sarah, que hoy tiene 32 años–. ¿Cómo es posible que reconozca los síntomas de una dolencia tan pero tan común?”

La causa de los fuertes dolores

La endometriosis viene acompañada de un ovillo de síntomas interconectados y en su mayoría extremadamente dolorosos: dolor durante las relaciones sexuales, dolor al orinar y mover el intestino, retorcijones menstruales con dolor lacerante en el abdomen y la baja espalda, y alteraciones gastrointestinales, como diarrea o constipación, que las pacientes suelen confundir con señales de algún otro problema de salud.

La enfermedad se produce cuando el endometrio –el tejido que recubre el útero– aparece y crece fuera del útero, y se implanta sobre todo en la cavidad pélvica, como en los ovarios, en los ligamentos uterinos, en la vejiga o en el intestino. Cuando una mujer con endometriosis tiene su período, la misma biomecánica que hace que el útero se contraiga para menstruar también hace que se contraiga el tejido endometrial que creció fuera de lugar. Pero la enfermedad también puede causar dolor entre un período y otro, por ejemplo, cuando bloquea las trompas de Falopio deja sangre atrapada en los ovarios y forma cavidades llamadas endometriomas, conocidos como “quistes de chocolate” por la coloración de los fluidos que contienen. A veces esos quistes estallan y causan un dolor agudo y lacerante. La persona con endometriosis también puede desarrollar “adherencias fibrosas”, que son bandas de tejido cicatricial que crecen entre los órganos y los aprietan entre sí.

Hay investigaciones en curso sobre las causas de la endometriosis y la predisposición de algunas mujeres a sufrirla. Los estudios ya demostraron una relación entre la endometriosis y el abuso físico y sexual en la niñez o la adolescencia. Pero los científicos también están estudiando si la enfermedad es hereditaria: aunque los datos no son concluyentes, algunos médicos consideran que los antecedentes familiares de endometriosis son un factor de riesgo.

Mientras que algunas mujeres manifiestan síntomas desde sus primeros períodos, otras desarrollan endometriosis más adelante. La enfermedad tiene cuatro etapas, que la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva clasifica como mínima, leve, moderada y severa, de acuerdo con la ubicación, cantidad, profundidad y el tamaño de los crecimientos endometriales en la pelvis. Que el dolor sea más agudo o prolongado no necesariamente responde a una etapa de endometriosis más avanzada, dice Monica Woll Rosen, obstetra y ginecóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan.

“Algunas mujeres en la etapa 4 no sienten dolor en toda su vida, y otras que apenas están en la etapa 1 están dobladas de dolor y no pueden levantarse de la cama”, describe.

Falta de concientización

A pesar del dolor de las pacientes, antes de pensar en la endometriosis los médicos suelen apuntar a otros culpables, por lo que en general pasa mucho tiempo desde que las mujeres empiezan a sufrir los síntomas y el momento en que realmente reciben tratamiento, explica Kathy Huang, directora del Centro de Endometriosis de la clínica NYU Langone.

Según Huang, en parte eso se debe a la falta de concientización dentro de la comunidad médica sobre cómo se manifiesta la enfermedad y en parte a que los médicos simplemente no suelen pensar en la endometriosis cuando atienden a una paciente con dolores gastrointestinales. De hecho, hasta las mujeres muchas veces minimizan o deciden pasar por alto su propio dolor, atribuyéndolo simplemente a “un mal período”.

“Hasta los 28 años, todos los obstetras y ginecólogos que consulté me dijeron lo mismo: ‘Es normal, algunas mujeres simplemente la pasan peor durante la menstruación’”, recuerda Lindsey Sorensen, que comenzó a menstruar a los 14 y sangraba copiosamente al punto de manchar la ropa. Más tarde supo que su endometriosis era tan severa que las bandas de tejido le habían unido todos los órganos de la parte inferior del abdomen.

“El primer mito que tenemos que derribar es que el dolor menstrual es algo normal”, sentencia Huang. Para colmo, la endometriosis puede causar dolor entre períodos, señala Rosen, y eso la convierte en una afección todavía más difícil de diagnosticar.

Nancy Easton fue por primera vez a un ginecólogo cuando era adolescente y obligada por su madre, que la había oído gemir en la cama, doblada por los retorcijones de dolor. Nancy recuerda perfectamente que el médico en ningún momento dijo la palabra endometriosis, pero le recetó una píldora anticonceptiva hormonal, un recurso muy común para aliviar el dolor de las mujeres que sufren esta enfermedad. No funcionó. Desesperada, fue haciendo intentos de aliviar aquel “dolor inenarrable” con cualquier cosa, incluido un opiáceo que le habían recetado a su abuelo después de una operación, y megadosis de vitamina E, que según había escuchado también podía servir.

Cuando tenía 20 años, intentó decirle a un médico que creía tener endometriosis: el profesional le mandó tomar cinco ibuprofenos cada 12 horas. Dudó mucho por la magnitud de la dosis, pero el remedio le alivió el dolor. “Ahí fue cuando dejé de quejarme del dolor, y por culpa de eso probablemente se demoró otra vez el verdadero diagnóstico”, admite Nancy.

A los 50, Nancy desarrollo cáncer de ovario y se sometió a una histerectomía. Algunos estudios muestran cierta relación entre la endometriosis y el cáncer de ovario, aunque el riesgo es bajo. Nancy cree que si hubiera presionado para obtener un diagnóstico y tratamiento para su endometriosis, podría haber evitado el cáncer y la histerectomía.

El tratamiento

Si bien la endometriosis no tiene cura, se puede tratar de variar maneras. “Toda mujer que sienta dolor debe recibir al menos un diagnóstico tentativo”, dice Tommaso Falcone, profesor de obstetricia, ginecología y biología reproductiva de la Facultad de Medicina Lerner de la Clínica Cleveland.

La única manera de diagnosticar con certeza la endometriosis es a través de la laparoscopía, un tipo de cirugía que implica una mínima incisión en el abdomen. Durante el procedimiento, los médicos también pueden extraer o cauterizar las adherencias endometriales. Falcone afirma que las pacientes son reacias a someterse a cirugía, aunque sea poco invasiva. Las imágenes de ecografía y resonancia magnética, agrega, muchas veces sirven para confirmar la presencia de quistes o crecimientos de tejido.

A la mayoría de las pacientes con endometriosis se les prescribe algún método anticonceptivo, generalmente la píldora, un parche o un anillo vaginal, aunque a veces también un DIU hormonal, que reduce el estrógeno y retrasa el crecimiento del tejido endometrial, mitigando el dolor.

La acupuntura, según varios estudios, puede aliviar el dolor por la enfermedad. Y la fisioterapia, en particular del suelo pélvico, también puede ser una herramienta fundamental para ayudar a aliviar los calambres que se producen cuando los músculos pélvicos se contraen durante el ciclo menstrual.

Algunos estudios sugieren que ciertos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar el dolor de la endometriosis. Un estudio de 2012 reveló que las mujeres con endometriosis manifestaron un alivio de los síntomas después de adoptar una dieta libre de gluten. Según otros estudios, comer alimentos antiinflamatorios, como frutas y verduras, y limitar el consumo de azúcar y cafeína puede ayudar.

Pero lo importante, recalcan los expertos, es que si una mujer sospecha que puede tener endometriosis, consulte con el médico. “Y si su médico habitual no la toma en serio, o contesta por contestar, hay que buscar una segunda opinión”, recomienda Huang.

Por Dani Blum

(Traducción de Jaime Arrambide)